Vanwaar die vooroordelen?
Ik ben een man van 29 en recent werd bij mij MS vastgesteld. Ik heb beslist om hierover zeer open te communiceren, maar helaas bots ik vaak op een muur van vooroordelen. Mensen denken dat ze de ziekte kennen en luisteren nog nauwelijks naar wat ik vertel. Of mijn verhaal klopt niet met hun ideeën en wordt daarom niet voor waar aanzien. Vanwaar toch al die foute opvattingen, en kan er niets worden gedaan om die recht te zetten?
Overzicht
- Niet goed gekend bij het grote publiek
- Onvoorspelbaar
- Vooroordeel 1: MS is een ziekte van oudere mensen
- Vooroordeel 2: Er bestaat geen behandeling voor MS
- Vooroordeel 3: Mensen met MS kunnen niet meer uit werken gaan
- Vooroordeel 4: Mensen met MS kunnen geen kinderen krijgen
- Vooroordeel 5: MS-patiënten zitten in een rolstoel
Niet goed gekend
Hoewel MS vrij veel voorkomt, is de ziekte bij het grote publiek niet goed gekend en is ze - zoals u zelf aangeeft- belast met tal van vooroordelen. Daarvoor zijn verschillende redenen. De medische wereld heeft zelf zeer lang moeten zoeken naar de oorzaken van de ziekte en de onderliggende mechanismen, en voor bepaalde aspecten tast men nog steeds in het duister. De diagnose is niet zo eenvoudig te stellen en berust nog steeds op uitsluiting. Er bestaat dus niet één diagnostische test die ondubbelzinnig aangeeft of iemand al dan niet MS heeft.
Verder kan de ziekte niet worden genezen en is de behandeling- hoewel de laatste jaren zeer sterk vooruitgegaan- niet zaligmakend en vaak een proces van uittesten en aanpassen. Dat maakt MS tot een “moeilijke” ziekte.
Onvoorspelbaar
Maar de belangrijkste bron van misverstanden is wellicht het veelzijdige en onvoorspelbare karakter van de ziekte. MS is een aandoening met zéér veel gezichten en geen enkele patiënt is dezelfde. Ook het ziekteverloop is bijzonder grillig en voor iedereen verschillend. Naar analogie met de ziekte van Alzheimer zou men dus kunnen zeggen: “wie één MS-patiënt kent, die kent één patient”. Anders gezegd: wie zijn ervaringen met één MS-patiënt op alle andere patiënten projecteert, begaat een vergissing.”
Zoveel mogelijk correcte en verstaanbare informatie rond MS verspreiden is één manier om komaf te maken met de vooroordelen. Daarnaast is het belangrijk patiënten zelf aan het woord te laten, zodat mensen merken dat ieder een verschillend verhaal heeft.
Om u te helpen, hebben we de meest voorkomende vooroordelen rond MS nog eens op een rijtje gezet én rechtgezet. Misschien kan u deze informatie alvast in uw omgeving verspreiden, bij wijze van “eye-opener”?
Vooroordeel 1: MS is een ziekte van oudere mensen
Feit: MS treft vooral jongvolwassenen, de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld is 30 jaar. Wel kent de ziekte vaak een progressief verloop, waardoor duidelijk zichtbare symptomen (bijvoorbeeld mobiliteitsbeperkingen) vaak pas op latere leeftijd opduiken.
Vooroordeel 2: Er bestaat geen behandeling voor MS
Feit: MS is niet definitief te genezen, maar de ziekte kan en moet wel degelijk behandeld worden en dit van in een vroeg stadium. Behandeling kan helpen om de evolutie van de ziekte af te remmen en om het aantal opflakkeringen en de ernst ervan te verminderen. Daarnaast zijn er ook behandelingen die de symptomen van de ziekte (bijvoorbeeld spierklachten) aanpakken.
Vooroordeel 3: Mensen met MS kunnen niet meer uit werken gaan
Feit: Er bestaan verschillende vormen van MS en al naargelang de vorm waaraan men lijdt en het stadium van de ziekte waarin men verkeert zal iemand minder of meer in zijn activiteiten beperkt zijn. Gelukkig kunnen heel veel mensen met MS nog heel lang actief blijven, ook op professioneel niveau. Bepaalde beperkingen hoeven ook niet meteen het einde van de activiteiten te betekenen. Dikwijls volstaan kleine aanpassingen (van werktijden, werkplek, type werk...) om het professionele leven te kunnen verderzetten.
Vooroordeel 4: Mensen met MS kunnen geen kinderen krijgen
Feit: Veel mensen die de diagnose MS te horen krijgen, zijn in de bloei van hun leven en hebben dus een kinderwens. Die moeten ze niet zomaar opgeven. MS is géén belemmering om kinderen te krijgen, ook niet voor vrouwelijke patiënten. Wel moet men beseffen dat de ziekte voor altijd deel zal uitmaken van het gezin - wat niet betekent dat ze elke dag nadrukkelijk aanwezig zal zijn. Ook moet men er rekening mee houden dat op langere termijn eventueel hulp zal moeten worden ingeschakeld voor bijvoorbeeld huishoudelijke klussen en dat er mogelijk inkomensverlies zal zijn. Maar dit hoeft niemand te beletten om een uistekende vader of moeder te worden en te blijven.
Vooroordeel 5: MS-patiënten zitten in een rolstoel
Feit: Slechts 25 % van de mensen met MS belandt ooit in een rolstoel, en vaak is dat pas vele jaren nadat de diagnose werd gesteld. Een rolstoel kan soms ook een tijdelijke oplossing zijn, bijvoorbeeld tijdens een opflakkering, en daarna weer overbodig worden. Hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een wandelstok kunnen op langere termijn soms nuttig zijn, maar ze dragen veeleer bij aan de mobiliteit van de patiënt dan dat ze die belemmeren.
Terug
Annemie T’Seyen
