De EDSS-schaal uitgelegd
Ik ben al enkele jaren MS-patiënt maar ervaar gelukkig nauwelijks klachten. Toch zei de arts bij mijn laatste controle dat ik 2,5 scoor op de EDSS-schaal, wat blijkbaar niet zo goed is. Wat betekent EDSS precies en hoe moet ik mijn score interpreteren?
De EDSS-schaal is één van de oudste en meest gebruikte manieren om bij mensen met MS de graad van invaliditeit door neurologische aantasting te meten. EDSS staat voor Expanded Disability Status Scale of Uitgebreide Schaal voor de Staat van Invaliditeit. Ze wordt ook wel Kurtzke-schaal genoemd, naar de naam van de neuroloog die deze schaal ontwikkelde. De EDSS-schaal werkt met scores tussen 0 en 10. Hoe hoger de score, hoe ernstiger de functionele beperkingen.
- Meten van de functionele afname door MS
- De EDSS-schaal
- Objectief meetinstrument voor persoonlijke klachten
- Bespreek uw score met uw arts
Meten van de functionele afname door MS
Hoewel de EDSS-schaal vooral bekend staat als een graadmeter voor mobiliteit, meet ze in werkelijkheid de functionele afname door MS in acht verschillende gebieden of functionele systemen van het centraal zenuwstelsel.
Zo wordt bijvoorbeeld ook gepeild naar beweging van de ogen, gevoel en beweging in het gezicht, slikken, geheugen en concentratie, evenwicht, zintuigen, darm- en blaasfunctie enz.
De laagste scores hebben vooral betrekking op deze minder zichtbare functionele beperkingen, de hogere scores meten vooral de invaliditeit.
Terug
De EDSS-schaal
Eenvoudig voorgesteld ziet de EDSS-schaal er als volgt uit:
- 0 - normale neurologische bevindingen
- 1 - geen invaliditeit, minimale verschijnselen in één functioneel systeem
- 2 - minimale invaliditeit in één functioneel systeem
- 3 - matige invaliditeit in één functioneel systeem, wandelen zonder hulp is mogelijk
- 4 - 500 meter zonder hulp stappen is mogelijk, maar ernstige invaliditeit in één functioneel systeem
- 5 - 200 meter wandelen zonder hulp of rustpauze kan, maar invaliditeit is te ernstig om voltijds te kunnen werken
- 6 - wandelstok, kruk of looprek is nodig om 100 meter te kunnen wandelen, al dan niet met rustpauze
- 7 - niet meer in staat om meer dan 5 meter te gaan, zelfs met hulp; zelfstandig bewegen en in en uit rolstoel stappen is mogelijk
- 8 - afhankelijkheid van bed of stoel; gebruik van de armen is mogelijk maar hulp nodig bij verplaatsen van stoel naar bed enz.
- 9 - hulpbehoevend en bedlegerig, communiceren met anderen en eten is mogelijk
- 10 - overlijden als gevolg van MS
Belangrijk om weten is dat deze schaal niet lineair is. Dit betekent dat iemand met MS niet gelijkmatig “opklimt”, maar soms heel lang of éénzelfde niveau kan blijven en op een ander moment een snelle evolutie kan doormaken. In periodes dat MS weinig actief is, wordt soms mobiliteit herwonnen met dus een daling van de EDSS-score als gevolg.
Terug
Objectief meetinstrument voor persoonlijke klachten
Hoewel ze ook haar beperkingen heeft, is de EDSS-schaal beslist een belangrijk meetinstrument voor artsen. Ze laat immers toe om de informatie die de patiënt geeft over de evolutie van zijn ziekte te toetsen aan een objectieve meting. Hoe iemand met MS bepaalde klachten ervaart, is namelijk ook altijd een stukje persoonlijke interpretatie.
De EDSS-schaal daarentegen vertaalt elk functieverlies in een cijfer dat voor alle patiënten gelijk is, ongeacht of die bepaalde problemen nu als zeer hinderlijk of als weinig hinderlijk omschrijven. Dat is ook de reden waarom de EDSS veel gebruikt wordt in medische studies, waarbij het effect van een bepaald geneesmiddel op grote groepen patiënten wordt gemeten.
De schaal laat dan een geloofwaardige vergelijking toe tussen het ziekteverloop van patiënten die het geneesmiddel testen, en de groep die een ander geneesmiddel of een placebo neemt.
Terug
Bespreek uw score met uw arts
Een EDSS-score interpreteren en er een conclusie over het ziekteverloop aan vastknopen, is werk voor artsen. Daarom is het belangrijk dat u uw score en de vragen die ze bij u oproept grondig met uw arts bespreekt. Een cijfer zonder meer kan immers voor veel nodeloze ongerustheid zorgen.
Annemie T'Seyen, Journalist
