Neurologische waardeschalen begrijpen
De EDSS van naderbij bekeken
De EDSS is deels gebaseerd op metingen van acht gebieden van het centraal zenuwstelsel, de functionele systemen. De lage stappen van de schaal meten de mate van functionele afname in deze systemen, zoals een voorbijgaande gevoelloosheid in het gezicht of de vingers of gezichtsstoringen. De volgende stappen meten handicaps in termen van mobiliteit en richten zich hiervoor vooral op de mogelijke wandelafstand.
De functionele systemen die bij de EDSS bestudeerd worden zijn1:
- piramidaal systeem – willekeurige beweging
- hersenstam – functies zoals oogbeweging, gevoel in en beweging van het gezicht, slikken
- visueel systeem
- grote hersenen (cerebrum) – geheugen, concentratie, gemoed
- kleine hersenen (cerebellum) – bewegingscoördinatie of evenwicht
- zintuigen
- darmen en blaas
- andere – waaronder vermoeidheid
Deze systemen worden gescoord naargelang de mate van functieverlies. De graden reiken van normaal, zijnde nul, tot maximaal verlies, wat schaal vijf of zes kan betekenen. Deze graden, samen met aanwijzingen van beweeglijkheid en beperkingen in het dagelijks leven worden gebruikt om de 20 stappen van de EDSS te definiëren.
Laag op de schaal betekent een kleine toename in het aantal symptomen bij een stijging met één of meer EDSS-stappen. Dit duidt op de uitbreiding naar andere functionele systemen of een ernstiger verlies in een enkel system. Vanaf stap 4 wordt de mogelijkheid om nog te kunnen wandelen de belangrijkste factor bij het bepalen van de EDSS-score. Veranderingen in andere functionele systemen bij deze score, hoewel ze een uitgesproken effect hebben op het patiëntenwelzijn, resulteren niet in een verhoging van de EDSS-score.
De EDSS-schaal
De indeling van de schaal in hoofdlijnen is als volgt:
0. Normale neurologische bevindingen
1. Geen invaliditeit, minimale verschijnselen in één functioneel systeem
2. Minimale invaliditeit in één functioneel systeem
3. Matige invaliditeit in één functioneel systeem, wel nog mogelijk om zonder hulp te wandelen (volledig ambulant)
4. Stapt 500 meter zonder hulp, maar heeft ernstige invaliditeit in één functioneel systeem
5. Ambulant zonder hulp of rustpauze voor 200 meter, maar invaliditeit is te ernstig om nog voltijds te kunnen werken
6. Heeft wandelstok, kruk of rek nodig om 100 meter te kunnen gaan, met of zonder rustpauze
7. Niet in staat meer dan 5 m te gaan, zelfs met hulp; zelfstandige beweging met en in/uit een rolstoel
8. Bed- of stoelafhankelijk, goed gebruik van de armen maar heeft hulp nodig bij transfer van/naar stoel/bed.
9. Hulpbehoevende bedpatiënt, kan communiceren en eten
10. Dood ten gevolgen van MS (zelden)
De volledige EDSS-schaal
0. Normale neurologische bevindingen
1.0 Geen invaliditeit, minimale verschijnselen (graad 1) in één functioneel systeem (FS)
1.5 Geen invaliditeit, minimale verschijnselen (graad 1) in 2 of meer FS
2.0 Minimale invaliditeit (graad 2) in één FS
2.5 Minimale invaliditeit (graad 2) in 2 FS
3.0 Matige invaliditeit (graad 3) in één FS of lichte invaliditeit (graad 2) in 3 of 4 FS; volledig ambulant
3.5 Volledig ambulant, maar met een matige invaliditeit (graad 3) in één FS en graad 2 in 1 of 2 FS; of 2 FS graad 3; of graad 2 in 5 FS
4.0 Volledig ambulant zonder hulp, autonoom, op en actief gedurende ongeveer 12u/dag; relatief ernstige invaliditeit in één FS (graad 4), of combinatie van lagere graden die bovenvermelde scores overschrijden,. Stapt 500m zonder hulp of rustpauze.
4.5 Volledig ambulant zonder hulp, op en actief, in staat een volledige dag te werken, kan minimale hulp vereisen; relatief ernstige invaliditeit in één FS (graad 4) of combinatie van lagere graden die bovenvermelde scores overschrijden. In staat om 300 m te gaan zonder hulp of rustpauze.
5.0 Ambulant zonder hulp of rustpauze plus/minus 200 m; dagelijkse activiteiten verstoord. (één FS graad 5 of combinatie van lagere graden (<5) die de specificaties van score 4.0 overschrijden)
5.5 Ambulant zonder hulp of rustpauze plus/minus 100 m; dagelijkse activiteiten (ong. 12u/dag) uitgesloten. (één FS graad 5 of combinatie van lagere graden die de specificaties van score 4.0 overschrijden)
6.0 Intermitterende of voortdurende unilaterale steun (wandelstok, kruk of beugel) nodig om ong. 100m te gaan met of zonder rustpauze (meer dan 2 FS graad 3)
6.5 Voortdurende bilaterale steun (stokken, krukken of beugels) nodig om ong. 20m te gaan zonder rustpauze (meer dan 2 FS graad 3+)
7.0 Niet in staat > 5m te gaan zelfs met hulp, hoofdzakelijk rolstoelafhankelijk, beweegt zich zelf voort in standaard rolstoel en kan alléén van plaats veranderen; actief in rolstoel gedurende ong. 12u/dag (2 of meer FS graad 4+; heel zelden alleen graad 5)
7.5 Kan nog maar een paar stappen doen; rolstoelafhankelijk, heeft hulp nodig om van plaats te veranderen; beweegt zich voort, maar kan niet een hele dag in een standaard rolstoel volhouden; (2 of meer FS graad 4+)
8.0 Bed- of stoelafhankelijk, wordt verplaatst in rolstoel, kan een groot deel van de dag uit bed blijven; zorgt in vele opzichten nog voor zichzelf; heeft in het algemeen goed gebruik van de armen (graad 4+ in meerdere FS)
8.5 Is een groot deel van de dag bedlegerig; heeft enig gebruik van de arm(en); zorgt in sommige opzichten nog voor zichzelf (graad 4+ in meerdere FS)
9.0 Hulpbehoevende bedpatiënt; kan communiceren en eten (graad 4+ voor de meeste FS)
9.5 Volledig hulpbehoevende bedpatiënt; niet in staat tot goed communiceren of tot eten/sliken (bijna alle FS graad 4+)
10.0 Dood ten gevolge van MS (door respiratoire paralyse, coma of een onzekere oorzaak, of ten gevolge van herhaaldelijke epileptische aanvallen.
Referenties
1. Gaspari M, Roveda G et al. An expert system for the evaluation of EDSS in multiple sclerosis. Artificial Intelligence in Medicine 2002:25;187-210.
