Belangrijke kenmerken van de EDSS-schaal
De gevarieerde aard van de symptomen van MS bemoeilijkt het gebruik van de EDSS. EDSS-scores vergelijken ligt niet voor de hand gezien de niet-lineaire aard van de schaal. De verschillen tussen de stappen zijn niet altijd even groot. De symptomen van stap zes zijn bijvoorbeeld niet twee keer zo erg als die van stap drie.
De EDSS is ook niet-lineair in termen van de gespendeerde tijd op elk stadium van de schaal. Dat kan afgelezen worden van de volgende grafiek, die de gemiddelde duur toont die een persoon met MS op een bepaalde EDSS-score doorbrengt, en hoe dit aanzienlijk kan variëren van stap tot stap.
Vaak ervaren mensen met MS weinig verandering in hun symptomen gedurende vele jaren nadat de diagnose gesteld is. Gedurende deze tijd kunnen ze echter enkele stappen stijgen op de EDSS-schaal omdat dit vroege gedeelte van de schaal heel gevoelig is voor kleine veranderingen. Deze eigenschap doet de indruk wekken dat de ziekte een sneller verloop kent in het begin. MS-patiënten maken zich vaak onnodig zorgen wanneer ze deze eerste stappen redelijk snel doormaken, hoewel het eerder de hogere scores zijn die een grotere invloed op hun mobiliteit zullen hebben. Dit kan misleidend zijn wanneer men de activiteit van een geneesmiddel met een studie wil vaststellen. Als een geneesmiddel de ziekteprogressie gedurende de zeer gevoelige, vroege delen van de EDSS-schaal vertraagt, kan het, verkeerdelijk, de indruk wekken voordeliger te zijn dan een geneesmiddel dat het verloop gedurende latere delen van de schaal vertraagt. Bij het vergelijken van de resultaten van verschillende klinische trials, zijn de EDSS-scores van de patiënten belangrijk. Vergelijkingen tussen twee studiegeneesmiddelen zijn moeilijk als de onderzoekspopulatie in de ene studie lage EDSS-scores optekende en hoge in de andere.
In het ideale geval moet de studie patiënten bevatten met een groot bereik van EDSS-scores om de effecten van het geneesmiddel op een brede bevolkingsgroep te bepalen.
