Omgaan met de diagnose
MS als uiting van een psychosomatisch probleem wil zeggen dat er een storing zit op de interactie tussen je soma (lichaam) en psychosociale aspecten. De lichamelijke schade kan meestal eenvoudigweg gediagnosticeerd worden met de huidige detectiemethodes. Het verloop van de ziekte verschilt echter en de psychosociale gevolgen en veranderingen zijn heel wat moeilijker in te schatten. Gedurende de redelijk korte onderzoeken komen ze amper aan bod of lijken ze helemaal niet aanwezig. Het gevolg is dat patiënten en hun familieleden enkel gedeeltelijk begrepen worden en geen optimale therapeutische zorg krijgen bij het nadenken over en het verwerken van hun lijden.
De reacties en gevolgen van de diagnose voor de patiënten en hun families kan afhangen van wanneer de ziekte begon, hun leeftijd, geslacht, sociale omgeving en hun werkomgeving, die zeker in onze cultuur belangrijk is.
1. De diagnose te horen krijgen
Dit betekent meestal een crisismoment in de familie. Er is sprake van een crisis wanneer er een aanzienlijk onevenwicht bestaat tussen de subjectieve betekenis van een gebeurtenis (in dit geval de ziekte) en de waargenomen verwerkingsmogelijkheid van een individu of familie. De patiënt en de familieleden reageren elk op hun eigen manier met
- angst, zeker angst voor het leven en om te sterven
- ontgoocheling en wanhoop
- woede
- verdriet en depressie
De crisissen volgen meestal hetvolgende patroon:
- toestand van shock, acute fase
- reactie, 4-6 weken later
- verwerking
- in het beste geval vindt er een nieuwe kijk op het leven plaats, of in minder gelukkige gevallen worden de patiënten gefrustreerd, gefixeerd of zelfs neurotisch
De meeste vergissingen en misverstanden komen gedurende de shock-fase voor. Als de patiënt en familie geen reactie vertonen, wordt dit fenomeen zowel door de professionele hulpverlener als door de persoonlijke sociale omgeving verkeerd geïnterpreteerd. Als deze fase genegeerd wordt, kunnen de hierboven vermelde reacties nog sterker optreden.
Als er geen aandacht besteed wordt aan deze fase, bestaat het gevaar dat de acute symptomen van de crisis chronisch worden. De patiënt kan dan bijvoorbeeld volgende symptomen gaan vertonen:
- depressie
- angstproblemen
- veranderingen van persoonlijkheid
- veranderingen in de sociale status, zoals:
- sociaal terugtrekken (eenzaamheid, isolatie)
- veranderingen in de familiedynamiek
- werkloosheid
- zichzelf als niet meer van tel zien
2. Gevolgen op het “familiaal systeem”
De familie als systeem is veel meer dan de som van de karakteristieken van de individuele familieleden. De familie is de primaire toevlucht van sociaal contact. Ze moet belangrijke verantwoordelijkheden en taken op zich nemen, waaronder het gevoel ergens thuis te zijn en het identiteitsgevoel. De familie is de plaats en gelegenheid voor een gebalanceerde of ongebalanceerde houding tegenover deze gevoelens. Het familiesysteem is onderverdeeld in verschillende subsystemen, bijvoorbeeld ouder-kind-geslacht subsystemen. Door aan verschillende subsystemen en externe groepen deel te nemen, leert het individu de betekenis van ergens toe te behoren en van persoonlijke grenzen, zolang de grenzen maar duidelijk en transparant blijven. De ziekte van een familielid kan de familiedynamiek zowel positief als negatief beïnvloeden. In positieve zin kan de familie zichzelf opnieuw oriënteren en groeien in het proces. In negatieve zin kunnen de volgende verstoringen optreden:
- neiging naar polarisatie (verwerping of uitgebreide nood aan zorg)
- verwikkelingen (beperkende solidariteit)
- omkering van de rollen
- neiging naar vaste relatiepatronen
- onzekerheid en bestaansangst
3. Zorg- en therapeutische maatregelen
- Oprechtheid en medegevoelen zijn noodzakelijke voorwaarden om een therapeutische verstandhouding uit te kunnen bouwen. Dit vraagt wel dat al de betrokkenen (patiënten en beroepspersonen) hun energie samenvoegen voor hetzelfde doel en hun verantwoordelijk opnemen voor het succes van deze onderneming.
- Omvattende informatie over de ziekte, en dus een confrontatie met de werkelijkheid en de echte situatie, zijn onontbeerlijk. Hierdoor moeten ontkenningsmechanismen vermeden worden. Bovendien wordt vermeden dat een acuut symptoom chronisch wordt.
- Het of-of principe opgeven (met andere woorden “ziekte betekent ongeluk”, “gezondheid betekent geluk”) voor het “zowel als” principe.
- Het principe van tijdsgevoel. De overtuiging dat je alleen maar een beetje tijd hebt door de ziekte, moet je opzij zetten door voldoende tijd te maken.
- Het principe van de hoop: dit principe kan een heel positief effect hebben op het verloop van de ziekte op verschillende vlakken en een nieuwe, persoonlijke invalshoek creëren. Het staat ons toe om gebruik te maken van de mogelijkheden en kansen van vandaag, om een basis voor de toekomst te leggen.
4. Korte beschrijving van een lotgenoot
Mevr. A.*, 46 jaar oud, kreeg MS op een voor haar kritisch tijdpunt in haar leven. Ze had een gelukkige kindertijd en jeugd gehad en was opgegroeid in een harmonieuze familie. Het motto van de familie was om actief aan sport te doen, goed op de gezondheid te letten en goede familiebanden te onderhouden. De moeder was jaren daarvoor al ziek geworden en mevr. A had haar functie en verantwoordelijkheden overgenomen. Ze had een grondige opleiding achter de rug en was succesvol in haar carrière.
Mevr. A was 25 jaar gelukkig getrouwd en heeft met haar man twee kinderen, een 21-jaar oude zoon en een 20-jaar oude dochter. Hard werken maakte dat de familie nu een zekere welstand genoot. Mevr. A was zeer actief en vormde het middelpunt van haar familie. Ze was erg gehecht aan haar kinderen en haar echtgenoot.
De kinderen gingen door een ontvoogdingsstrijd. Mevr. A. in het bijzonder had moeite met de situatie, in tegenstelling tot haar echtgenoot die even hard werkte als daarvoor en minder voeling had met de kinderen. Op dit kritische punt in haar leven, kreeg mevr. A. de diagnose van MS te horen. Het was een ferme klap. Ze reageerde met angst (bestaansangst, angst om afhankelijk te worden, gehandicapt te worden, aan een rolstoel gebonden te zijn, angst haar gezondheid te verliezen en dus haar vrijheid), depressie, wanhoop en woede. Ze vroeg zichzelf af of het leven wel zin had en waarom haar dit moest overkomen.
Aan de andere kant ontkende ze de situatie en twijfelde ze aan de diagnose. Haar familie reageerde eveneens met angst. Ze konden niet begrijpen waarom deze gezonde vrouw en moeder plots door zulk een ernstige ziekte moest getroffen worden. De kinderen hadden ook moeilijkheden zich van hun moeder los te maken.
In de loop van een korte psychotherapie kon mevr. A. haar ziekte aanvaarden en over de toestand praten met haar kinderen en echtgenoot. De familieleden konden hun verdriet uiten, de oude realiteit vergeten en hun aandacht aan de nieuwe toestand wijden. Ze werden er zich bewust van dat, ondanks de ziekte van de moeder, het nog steeds mogelijk was om gelukkig samen te leven.
Mevr. A gaf haar dubbelzinnige houding over een behandeling op en begon een therapie met interferon waarbij ze zich goed voelde. De snelle tussenkomst door de huisarts, specialist en de psychiater konden het chronisch karakter van haar klachten verminderen waardoor het familiaal leven er nauwelijks onder leed.
*Om redenen van databescherming, werden de persoonlijke gegevens van mevr. A. veranderd en afgekort.
Referenties
Gibson J, Frank A. Supporting individuals with disabling multiple sclerosis. J Roy Soc Med 2002; 95: 580-586.
