Hoe het aan je familie vertellen?
Het je familie vertellen kan één van de eerste dingen zijn die je doet nadat de diagnose gesteld werd. Het is ook waarschijnlijk één van de belangrijkste stappen die je kan doen in het omgaan met MS. Alleen dan kan je de fysieke en morele steun krijgen die je nodig hebt. Hier vind je een aantal suggesties over hoe je het je kinderen en ouders vertelt en raad over het mogelijke effect dat dit op je familie zal hebben.
Er open over spreken
Het feit dat een familielid een MS-diagnose te horen kreeg, heeft onvermijdbare gevolgen voor de hele familie. De mate waarin een familie aangedaan is, hangt af van de mate van handicap die door de ziekte veroorzaakt wordt. Hoedanook, de onzekerheid die uit de diagnose voortspruit gaat iedereen aan. Naast de onzekerheid over het verloop van de ziekte, bestaat er bij de patiënt nog een onzekerheid of de familie in staat zal zijn hem/haar bij te staan en te helpen omgaan met de ziekte.
De angst om afhankelijk te worden van familieleden wordt gedeeld door vele mensen met MS en kan leiden tot onderdrukken van de ziektesymptomen en een overschatting van iemands eigen krachten. Dit leidt onvermijdelijk tot mislukkingen en vertwijfeling, en geeft familieleden de indruk dat hun aanbod om te helpen genegeerd werd. Dit kan op zijn beurt leiden tot terugtrekking en een gebrek aan inzet om het familielid met MS te helpen: het begin van een vicieuze cirkel. Aan de andere kant bestaat ook het gevaar dat familieleden te veel doen om te helpen, zelfs wanneer het niet nodig is, en de patiënt aldus onnodig afhankelijk wordt van de hulpverstrekkers. Het is daarom heel belangrijk dat de patiënt openlijk met de familie spreekt over welk soort hulp en hoeveel hij/zij nodig heeft. Ze moeten samen beslissen over hoeveel hulp de familie kan geven en wat de patiënt ook werkelijk nodig heeft en aanvaardt.
Je moet er altijd aan denken dat, naast hulp van familieleden, ook nog andere mensen kunnen ingeroepen worden om te vermijden dat het de familie te veel wordt. Het is belangrijk dat de MS-patiënt en de andere familieleden beiden zoveel mogelijk hun eigen levens leiden en controleren, ook de vrije tijd en de hobbies.
Een evenwicht tussen rust en inspanning is belangrijk; voldoende slaap is een must en vermoeidheid moet vermeden worden. Voor de familie kan dit betekenen dat, bijvoorbeeld, gemeenschappelijke activiteiten in de voormiddag gepland worden, lange avonden vermeden worden, korte rustpauzes ingelast worden en de taken gedeeld worden om de MS-patiënt niet over te vermoeien.
Professionele hulp
Als je professionele hulp nodig hebt, is zowel therapie over de familie als mét de hele familie mogelijk. Vraag je arts hoe je zulke hulp kan verkrijgen. In bepaalde gevallen kan individuele hulp of therapie voor je partner aan te raden zijn. Er worden dikwijls ook groepscursussen voor verwanten en hulpverleners georganiseerd. Het is vaak heel belangrijk om de naaste familieleden niet veel te belasten; ze dragen immers veelal een schuldgevoel met zich mee en gunnen zich nauwelijks tijd voor henzelf (bij voorbeeld om eens alleen op vakantie te gaan of een hobby uit te oefenen).
Het is zowel voor de familie als voor de persoon met MS belangrijk te leren dat de rol van iemand met MS afhangt van de context en het verloop van de ziekte. De MS-patiënt kan alles zijn, gaande van „uiterlijk volledig gezond en helemaal niet gehandicapt“, tot „acuut aangedaan“, of zelfs „chronisch aangedaan met min of meer ernstige verliezen aan eigen kunnen op verschillende vlakken en op verschillende tijdstippen“.
Dit alles veronderstelt wel dat open gesprekken over de ziekte mogelijk waren op voorhand. En dat is niet altijd zo wanneer het gezin kleine kinderen heeft. Kinderen voelen echter goed aan wanneer er iets niet klopt, ze voelen zich misschien wat verlegen en begrijpen het niet wanneer de vader of moeder niet meer op dezelfde manier met hen kan spelen als voorheen. Ze merken bijvoorbeeld zeer goed dat hun vader of moeder niet goed meer kan wandelen. Kinderen worden snel angstig en vrezen dat hun ouder kan sterven en dat ze plots alleen komen te staan. Soms voelen ze zich zelfs verantwoordelijk voor de situatie, schuldig om wat er gebeurt. Daarom is het absoluut noodzakelijk om open met de kinderen over de ziekte te praten. Hoe gedetaileerd de informatie is, hangt af van hun leeftijd en hoe rijp ze zijn.
Er bestaat zeker een gevaar dat een ziekte zoals MS zo veel problemen met zich meebrengt dat het de familie verscheurt. Aan de andere kant hebben familieleden die een liefhebbende relatie met elkaar hebben ook de gelegenheid om de gemeenschappelijke last van MS te helpen dragen, en dus dichter en met meer overgave naar elkaar groeien.
Het aan jonge kinderen vertellen
Het is waarschijnlijk niet erg nuttig om kinderen heel direct te vertellen dat je MS hebt, maar het is wel belangrijk om hun vragen te beantwoorden, als en wanneer ze zich stellen. Kinderen voelen instinctief aan dat er iets mis is en dat je bezorgd bent. Je moet je hiervan bewust zijn en begrijpen dat hun gedrag hierdoor soms wat verstoord kan zijn. De waarheid is zelden even beangstigend als wat zij vrezen. Een aantal nationale MS-verenigingen heeft speciale boekjes voor kinderen die je hierbij kunnen helpen.
Het aan oudere kinderen vertellen
Oudere kinderen en adolescenten moeten wel ingelicht worden, maar vergen een meer voorzichtige aanpak. Hoewel ze uiterlijk zeer kalm en zelfs onverschillig kunnen overkomen, zijn ze eerder heel bezorgd. Hun angst kan overwonnen worden door informatie. Hun bezorgdheid moet aangepakt worden wanneer ze zich voordoet en ze moeten weten dat je altijd bereid bent erover te praten. Laat hen uitgekozen literatuur doornemen van de nationale MS-vereniging, zodoende vinden ze ook antwoorden op hun vragen.
Adolescenten vinden dat ze als volwassenen moeten behandeld worden en als ze geen verantwoordelijke rol mogen spelen in een familieprobleem, kunnen ze zich zowel gekwetst als boos voelen, en als gevolg hiervan zich weinig meevoelend gaan opstellen. Als hun medewerking echter gestimuleerd wordt, kunnen ze zich verrassend rijp gaan gedragen en een bron van sterkte zijn. Al je problemen voor jezelf houden, zal hun zorg niet minder maken.
Het aan je ouders vertellen
Je ouders over de diagnose inlichten kan ook moeilijk zijn. Ouders hebben het heel moeilijk om de diagnose van hun kinderen te aanvaarden, en het is van cruciaal belang om je open te stellen voor hun gevoelens en hun noden. Moeders in het bijzonder zullen waarschijnlijk overbeschermd zijn en vele ouders zullen zichzelf verwijten maken.
